На медосмотре мне сказали, что моя дочь – «непростой ребенок», я сделала вид, что не расслышала. Сегодня она читает, считает, знает два языка – и всё еще не может просто позвать меня через комнату. Это дневник о том, как наша семья менялась вместе с диагнозом.
Запись первая. Сегодня.
Моё утро начинается тогда, когда просыпается мой ребенок. Нет, он не младенец – Соне скоро одиннадцать.
Сегодня оно началось в двенадцать ночи. Все домашние спят, а мы с Соней играем. Открываем книжки, смотрим картинки, достаем игрушки. В книжке нарисована лошадь – Соня берет игрушечную лошадку и ставит рядом. Все действия комментирует: «Берём. Поставить. Где слон?». Находит, ставит. Игрушек у неё много: в основном, это фигурки разных животных, которые любит с раннего детства. Поначалу она расставляла их в ряд – по росту, по цветам, по каким-то только ей понятным признакам. Убирать ничего нельзя: если игрушка падает, это вызывает громкие негативные эмоции.
Теперь – по порядку.
Запись вторая. Сонечке 2 года.
Мы с мужем очень хотели ребенка: беременность планировали, муж заботился и оберегал. Родилась богатырка, 4 килограмма. Муж с гордостью показывал фото дочки из роддома, находил в ней свои черты.
Выписка с воздушными шарами, любовь, семья.
Первые 2 года – как у всех: первый смех, первые шаги. Соня знала цвета, формы, названия животных. «Соня, какой это цвет?» – спрашиваю, показывая красный лист. «Ка», – отвечает она. «А где жёлтый? Принеси». И она с радостью несет: «Жё». Звуки и слоги произносила, но говорить не торопилась. Я успокаивала себя: дети часто молчат до 3-х лет, а потом – сразу фразами. На медосмотре врач сказала мне: «Вы же понимаете, что у вас непростой ребенок. Она никогда не станет, как все». Я не понимала, не хотела это слышать.
Запись третья. После двух лет.
Все изменилось постепенно. Она отказалась от каши, которую очень любила. Начала капризничать по самым незначительным поводам. Со сном что-то странное: спала частями, по чуть-чуть, ночи как таковой не было. Я придумывала причины: характер «в папу», зубки, животик.
Сравнивала с племянником и старшим ребёнком: в этом возрасте они уже разговаривали и могли нормально озвучить свое мнение. А Соня не торопилась.
Запись четвертая. Ближе к трем годам.
Сходили к педиатру по поводу речи. «Дети развиваются по-разному, это нормально, что ребенок еще не заговорил», – сказала врач. И я поверила. Пошли в сад. Долгая адаптация: Соня заходила в группу сама, отпускала меня, махала ручкой «пока» и плакала. Выяснились проблемы в общении с ровесниками и педагогами: реакция на все новое – плач и крики.
Однажды на кабинке увидела листовку: признаки аутизма у детей и что делать, если их обнаружишь. Воспитатели просто подложили. Я прочитала так же молча. В голове кружилось: как же так – вот она берёт девочку за руку, вместе бегают, смеются. В глаза мне смотрит, на имя отзывается. Ничего не понимаю.
Запись пятая. Письмо самой себе.
Дома долго искали виноватых. Потом решила, что мне самой пора к психологу: обратилась в центр психологии. Меня успокоили и помогли.
А потом нас вызвали к заведующей детским садом. Она открыто сказала, что нам не место в обычном саду – нужен специализированный. Я поникла. В семье разлад, в душе ещё хуже. Не верила, что Соня может быть не такой, как все. Подруги говорили: ты просто не умеешь воспитывать, слишком добрая, и дети у тебя залюбленные, избалованные. Но, обнимая Сонечку, которая повторяет за мной ласковые слова (в эти минуты все остальное теряло смысл), я чувствовала, как ее доверие согревает изнутри, и понимала: мы обязательно во всем разберемся и найдем свой путь.
Запись шестая. Новый сад.
Перевела дочку в новый сад – там есть логопед, и она нам очень помогла. Соня шла на контакт, новая группа приняла ее. В саду был бассейн – Соня очень любит купаться и возиться с водой, но физрук отказалась её брать. Побоялась ответственности, и было обидно. Тогда пришла мысль: наверно, хорошо, что малышка не поняла этого – было бы еще обиднее. И я пообещала себе, что найду для Сони другой способ радоваться воде – пусть даже это будет большая ванна с любимыми игрушками и веселыми брызгами дома.
Запись седьмая. Четыре года.
Любой выход из дома – испытание. Одеваемся с криками, она убегает, я ловлю и собираю. Сама не знаю, как это пережила и откуда брались силы. Мысль, что с Соней что-то не так, всё чаще крутится в голове.
К 4-м годам она знала русский и английский алфавиты, научилась читать и считать на двух языках. Знала все формы, цвета, названия автомобилей, овощи – многое из того, что дети в её возрасте не знают. Но предложениями не говорила. То, что нужно, показывала пальцем или называла одним словом. И тогда я подумала: лучше бы она общалась с детьми и разговаривала, чем такие способности.
Запись восьмая. Диагноз.
Его поставили перед школой. Сходили на ПМПК – определили в спецшколу. Там и учимся до сих пор.
Родственники стали реже звонить и звать в гости. С друзьями тоже стало по-другому. Однажды родственница предложила «сдать Соню»: зачем она, дескать, тебе нужна, только мучиться с ней. Обиду проглотила, отшутилась.
Муж диагноз принял тяжело и не сразу. Поначалу отдалился. Теперь, вроде, с нами, но все заботы на мне: если я не скажу, что нужно сделать, он не сделает.
Запись девятая. Надежда.
Когда оформили инвалидность, появилась пенсия и возможность бесплатно проходить реабилитацию в центре – это дало надежду.
Специалисты назначили курс: массажи, занятия с психологом и логопедом. Была еще одна процедура, от которой у Сони пошло раздражение, и мы от нее отказались. Соня не любит ждать и не понимает, зачем эти кабинеты: кричит, вырывается, да и не в каждый хочет заходить. Эту реабилитацию мы не прошли до конца. После такого стресса я и сама не отказалась бы от реабилитации.
Родителям таких детей почему-то никто не предлагает помощь. Иногда очень нужно поговорить, а не с кем.
Запись десятая. За ручку.
Поездка в магазин – целый ритуал. Ходим везде только за ручку: боюсь, что начнет скидывать продукты с полок или баловаться ими. Когда одеваю, говорю: собираемся в магазин, на улице холодно, нужна шапка и куртка. Дома обсуждаем, что купить. Идём только за тем, что нам нужно. Даю выбрать – шоколад пористый или обычный. Всё комментирую: бери, клади в корзину, пошли за чаем. На кассе Соня ждёт, наблюдает. Держу ее за руку. Оплата, берём чек. Теперь можно открыть шоколадку или сок.
А на детской площадке – один случай из многих. Внешне Соня – обычный ребёнок: красивая девочка, ухоженная. Очень любит играть: побегать, полазить, посмеяться. Другие дети к ней тянутся. Девочка спросила: «Как тебя зовут?» Соня не реагирует. Она громче зовет. Реакция та же. Вступаю я: «Её зовут Соня». – «Я хочу с ней поиграть, можно?» – «Конечно! Подойди, попробуй». Соня не поняла, что от неё хотят. Девочка взяла за руку – тогда отозвалась, но играть с ней не стала, продолжила свою игру.
Запись одиннадцатая. Свои люди.
Долгое время я молчала о диагнозе даже себе. Очереди к психиатру, поликлиники, ожидания у кабинетов – там слова находились сами, потому что рядом были такие же мамы. Про специалистов, про школы, про детей, которые знают, например, все буквы, но не хотят общаться. Меня понимали с полуслова – и это было как глоток воздуха.
А легче стало, когда Соня пошла в школу. Сентябрь, крыльцо, мы ждем детей после занятий. Кто-то из родителей спрашивает: «Ваша которая?» – «Наша. Она у нас читать умеет». И я вдруг поняла: я больше не оправдываюсь. Я просто рассказываю про свою дочь.
Перелом случился не в Соне – во мне. Я перестала ждать, что она «догонит» других. Всё просто: разговор начинается там, где стоят такие же родители. Это называется «свои люди».
Последняя запись. Сегодня.
Соня не может молчать или говорить тише, когда её просят. Она до сих пор не научилась полоскать горло, кататься на велосипеде. Да и многое ещё чему нужно научиться.
Зато она знает английские слова и говорит без акцента.
Теперь учит китайский – через мультфильмы и видео. Снимает и монтирует видео и экспериментирует на кухне, создает кулинарные «шедевры» и угощает домашних.
Не стану притворяться, что все позади: истерики, ночные подъемы, усталость – все это никуда не делось. Соня почти подросток, а наше утро все так же начинается по ее расписанию. Но я стала другой мамой: теперь я иду рядом с ней – в её темпе, в её ритме.
Если вы только что услышали слова «у вашего ребенка аутизм», я знаю, как вы себя чувствуете. Мне это тоже говорили, мир не рухнул. Он просто стал другим: тише, медленнее и почему-то добрее. Мы с Соней справляемся, и вы справитесь.
Елена ИВАНОВСКАЯ
