Как лучше понимать детей с особенностями развития?
У жительницы Ленинска-Кузнецкого Татьяны Саньковой –две дочки: Виктория и Анна. О том, что у младшей, Ани, – расстройство аутистического спектра, Татьяна и её муж Анатолий узнали, когда девочке было около четырёх лет…
«Об аутизме я знала только из фильмов…»
До появления в собственной семье ненормотипичного ребёнка Татьяна мало что знала об аутизме – просто слышала о существовании такого диагноза, но никогда не вдавалась в подробности. Когда Аня только родилась, врачи сразу сказали: у девочки есть проблемы, нужны специалисты. Поэтому Татьяна регулярно возила дочь в центр реабилитации на массажи, на приём к неврологу. Однако тогда об аутизме тогда ещё не шло речи – казалось, что проблемы небольшие, чисто физиологические.
Замечать первые и по-настоящему тревожные звоночки в поведении дочери женщина начала, когда малышке исполнилось два годика. Татьяна обратила внимание на то, что дочка не говорит, избегает зрительного контакта – словом, ведёт себя не так, как другие дети в её возрасте. Невролог, которого посещали Татьяна и ее дочь, отправила их в неврологическое отделение в г. Кемерово, чтобы там девочка прошла более глубокое обследование. Там девочке поставили задержку речевого развития. Они стали ходить к логопедам и дефектологам, чтобы попытаться развить речь, но всё было тщетно… И только когда Ане исполнилось четыре года, психиатры поставили ей диагноз: ранний детский аутизм. Понаблюдав за девочкой год, в пять лет ей продлили диагноз сразу до 18 лет.
ВАЖНО: Ребёнок с РАС может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.
«Мы до конца ещё не осознавали, с чем столкнулись… Тяжело было принять факт диагноза. А некоторые наши близкие до сих пор не особо понимают, что у Ани – аутизм», – говорит Татьяна.
Что такое жизнь с ребёнком с РАС
С 5 лет у Ани началась подготовка к школе – параллельно она занималась в Центре реабилитации и посещала обычный садик, в котором были нормотипичные дети.
«В коллективе ей было непросто – она предпочитала сидеть одна, рисовать. Мы ходили в обычный садик, потому что мне хотелось ребёнка социализировать, «вытянуть» через обычных детей, чтобы она была в обществе», – вспоминает Татьяна.
Сейчас Ане девять лет, она учится во втором классе коррекционной школы №6, очень любит рисовать и плавать, а ещё ходит в центр адаптации «Контакт». Там, говорит Татьяна, им очень помогают. Благодаря центру мамочка узнала много нового, поучаствовала со своей дочкой во множестве мастер-классов, посетила инклюзивный фестиваль. Именно там Татьяна встретила других мам, у которых тоже особенные дети. Конечно, это сразу общие темы для разговора, больше понимания по отношению друг к другу.
Не будет удивительным то, что основная нагрузка по развитию и социализации дочери лежит всё же на самой Татьяне. Её супруг Анатолий много работает, но любую свободную минутку и выходные также старается уделить семье – совместным поездкам в бассейн, на природу. А вот как выглядит типичный день Татьяны – матери, которая воспитывает ребёнка с РАС (и при этом занимается воспитанием старшей дочери): она отвозит дочку в школу, затем – на занятия в центр, к специалистам, а дальше – работа с ребёнком дома. Это рисование, чтение, прогулки.
«Особенному ребёнку нужно уделять очень много времени, поэтому, конечно, с работы мне пришлось уйти – сил просто не оставалось», – сказала Татьяна.
ВАЖНО: Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) – это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.
«Мой ребёнок – не невоспитанный!» – как реагируют окружающие на детей с РАС
Рассказывая о том, как окружающие реагируют на её дочку, Татьяна говорит: нередко встречаются те, кто считает, что ребёнок просто невоспитанный. Людям не объяснить, что для ребёнка с РАС нормально вести себя не так, как остальные дети… Они думают, что плач в общественном месте – это просто дурной нрав, капризность. Некоторые и вовсе уводят своих детей, например, с детской площадки, боясь, что особенный ребёнок что-то сделает их детям, проявит агрессию. То есть у людей присутствует страх, а страх этот вызван попросту незнанием.
ВАЖНО: Если вы видите в транспорте или в другом общественном пространстве ребёнка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает, кричит и ведёт себя не так, как другие, – не пугайтесь. Возможно, у него – расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто.
Доносить информацию об аутизме до каждого, кто делает замечание, например, в общественном транспорте, Татьяна не видит смысла; другое дело, если люди сами спросят, что с ребёнком – спросят из желания реально понять.
А вот дети, замечает женщина, реагируют совсем иначе, чем взрослые. Они могут спросить на детской площадке: «Почему ваша дочка не говорит?», и Татьяна не говорит им о диагнозе (зачем это деткам?), но вежливо поясняет, что такое бывает: некоторые дети могут быть не сильны в разговорах…
«При этом Аня очень тактильный ребёнок: ей интересны другие дети, она может устанавливать с ними зрительный контакт, подсесть к сверстникам на качели. Она добрая девочка. Ей сложно именно диалог строить. Но я считаю важным выводить её на улицу, в общественные места, не прятать её – только так возможна социализация», – уверена женщина.
ВАЖНО: Ребёнок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, верёвочку) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его инструмент для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную тревогу.
Люди разные, говорит Татьяна, и есть те, кто если и не поддерживает, то хотя бы относится с принятием. Но это преимущественно разбирающиеся в теме, знающие об особенных детках. И хотелось бы, чтобы таких людей было больше… Женщина уверена: среда оказывает большое влияние на её ребёнка. Окружающим следует понять, что дети с РАС – это часть нашего общества, которая должна иметь те же права и возможности, что и остальные.
Советы от мамочки особенного ребёнка
Несмотря на то что все дети, причём и нормотипичные, и с аутизмом, – со своими особенностями, со своим характером, Татьяна даёт несколько советов тем, кто столкнулся с появлением необычного ребёнка. Например, она советует использование чётких алгоритмов действий: ребёнку с аутизмом важно говорить всё прямо, без метафор, правильно выстраивать цели и задачи. Крайне полезны будут карточки ПЭКС – это такие изображения, благодаря которым становится проще взаимодействие между ребёнком и взрослым. Немалую роль играет в развитии ребёнка и физическая активность – её должно быть много. Например, Анечка Санькова недавно встала на горные лыжи! А ещё она вместе с родителями и старшей сестрой часто путешествует, даже летала на самолёте.
ВАЖНО: Ребёнку с аутизмом в автобусе может быть тяжело стоять в духоте или ему нужно определенное место, к которому он привык. Поэтому если ребёнок протискивается или пытается отодвинуть вас – уступите, чтобы разрядить обстановку.
«А вообще, конечно, всё познаётся больше на практике, нежели в теории. Взаимодействуя со своим ребёнком, ты понимаешь, как с ним лучше себя вести, где следует проявить мягкость, а где – пресечь попытку манипуляции, допустим», – говорит Татьяна Санькова.
Завершая беседу с женщиной, спрашиваю: а откуда она вообще берёт силы? Ведь воспитание ребёнка с РАС – это колоссальная нагрузка! Татьяна отвечает: для неё отдушиной стало разведение цветов. Поддерживают близкие. А ещё всегда мотивирует идти дальше мысль: если не она, кто тогда будет заниматься твоим ребёнком?.. Да и радости от материнства, признаётся Татьяна, гораздо больше, нежели усталости и проблем.
Татьяна АНАНЬЕВА
Фото из личного архива семьи САНЬКОВЫХ
