Люди с расстройством аутистического спектра видят этот мир не так, как остальные. Чтобы показать этот мир изнутри, мы решили составить «Азбуку аутизма», записанную со слов мамы особенного ребенка. Каждая буква в ней – это не просто термин, а реальный день из жизни, маленькие победы, скрытые трудности и огромная любовь.
Аутизм – это диагноз, который многие родители отрицают, даже если замечают отклонения в поведении своего ребёнка. Ленинск-кузнечанка Наталья Судакова до того, как её Артём стал подрастать, не знала об аутистическом расстройстве ровным счётом ничего. Теперь она – не только мамочка ребёнка с особенностями, но и педагог Центра, в котором помогают детям с РАС.
Борьба с неизвестностью… Когда у Натальи появились подозрения о том, что у Артёма есть признаки аутистического расстройства (ему тогда было около полутора лет), она сначала не поверила. Об аутизме на тот момент она не знала практически ничего, но определённые «звоночки» в поведении сына явно намекали: что-то не так. Её эмоции наверняка знакомы многим родителям, которые столкнулись с этим загадочным нарушением нейроразвития: непонимание, тревога, отрицание. Но женщина довольно быстро взяла себя в руки, поняв, что её нервное и расстроенное состояние на тонком плане передаётся сыну, и это точно не способствует его реабилитации. «Б» – это, конечно, ещё и больницы: когда стало очевидным, что мальчик растёт особенным (о самих «звоночках» чуть ниже), начались посещения неврологов. Сейчас Артёму пять, и хотя официального диагноза «аутизм» у него пока нет, неврологи подтвердили, что мальчик имеет признаки РАС. Он не говорит, и его коммуникативные навыки развиты для его возраста очень слабо.
«Вскоре мы пойдём к психиатру, он проведёт необходимые тесты, и тогда уже на бумагах подтвердится диагноз. Артёму дадут инвалидность», – рассказывает Наталья.
«Взгляд сквозь меня» – так Наталья описывает первое, что из «странного» заметила она в своём ребёнке. Женщина обратила внимание на то, что её сын отстранён: она говорит ему что-то, а он как будто не слышит. Глаза – зеркало души – наверняка вы не раз сталкивались с этим выражением. В случае с ребёнком с РАС установить зрительный контакт – трудная задача. Словно бы хоть немного заглянуть в душу ребёнка с особым миром – это как открыть неведомую ранее страну, полную чудес и красот. Такое открывается непросто. У аутистов плохая связь с внешним миром, но глубокая – с внутренним. Именно поэтому они погружены в себя и слабо реагируют на то, что происходит вовне.
Гиперчувствительность – ещё один из признаков аутизма. У ребёнка с расстройством присутствует чрезмерная, болезненная чувствительность к сенсорным раздражителям – к свету, звукам, запахам. Мир человеком с аутистическим расстройством воспринимается совершенно не так, как другими людьми.
Детский сад. Артём его посещает – занимается в группе с другими особенными ребятами (при этом в детском саду есть и нормотипичные дети). Ну, а если мальчик не в детском садике, – он на занятиях в Центре «Контакт». При этом Наталья старается не перегружать своё чадо, давая ему время на отдых. Вечерами они вместе играют. Артём любит собирать пазлы и решать головоломки. У людей с аутизмом есть проблемы с налаживанием социальных контактов, и как будто бы в качестве «восполнения баланса» – другие таланты. У Артёма это музыкальный слух. Мальчик хоть и не говорит, но прекрасно воспроизводит мотивы песен, «напевая» их.
Еда стала камнем преткновения. Артём очень привередлив: ест он только то, что готовит мама.
«И даже если моя сестра приготовит то же самое, что и я, – например, сосиски с лапшой, – и мы у неё в гостях, Артём от еды откажется», – рассказывает Наталья. Такое щепетильное отношение к чему-либо – не только к еде – часто встречается у людей с РАС.
Желание помогать другим детям с расстройствами поведения появилось у Натальи из желания помочь, прежде всего, своему собственному ребёнку. Начав водить Артёма в Центр «Контакт» и познакомившись с его основательницей Анастасией Алексеевой, женщина приняла для себя решение: она отучится на педагога, потому что РАС и её жизнь – вещи, неотделимые друг от друга. Результат, полученный в специальных центрах, обязательно нужно закреплять дома.
Зрелость особого родителя измеряется способностью принять своего ребенка таким, какой он есть, без оглядки на чужие ожидания. Злость, обида на несправедливость судьбы и бесконечные вопросы «Почему я?» постепенно уступают место внутреннему спокойствию. Заменив жалость к себе на конструктивные действия, Наталья открыла в себе скрытые силы.
Инклюзия – знакомо ли вам это слово? Наталья знает о нём не понаслышке: речь о включении людей с особенностями развития в активную жизнь социума. Как уже упоминалось ранее, Артём ходит в детский сад. Он играет вместе с ними на детской площадке, ездит в общественном транспорте и ходит по парку.
«Моему сыну дальше жить в социуме. Поэтому я считаю абсолютно правильным то, что он вместе с другими ребятишками находится в одном пространстве. Тема инклюзии – это то, о чём люди должны узнавать, чтобы их не пугало слово «аутизм»», – убеждена Наталья.
Карточки PECS – это система альтернативной коммуникации с помощью обмена карточками с изображениями. Хорошее средство, которое использует в работе с детками-аутистами Наталья. Ещё одна важная аббревиатура, о которой следует знать родителям особых детей, – это ABA-терапия. После этой терапии у малышей улучшается понимание речи, налаживается коммуникация с окружающими.
Логопед – значимый человек в жизни ребёнка с аутизмом. Наталья рассказывает, что когда она только начала водить Артёма к логопеду, он не мог долго там находиться, устраивал истерики. Чтобы всё наладилось, потребовались время и терпение мамы: она нашла дефектолога, с которым Артёму стало комфортно заниматься. Так во всём – терпение, понимание, принятие.
Мамы особых детей, с которыми общается Наталья, иной раз спрашивают её: «Когда станет легче?» Она отвечает честно: «Не знаю. Мне стало легче тогда, когда я перестала ждать, что Артём станет таким, как другие дети. Не потому что я сдалась – потому что я наконец увидела его», – говорит Наталья.
Увидела, как ему нравится играть на барабанной установке и как ловко у него это получается. Увидела, как он удачно повторяет за другими их движения, жесты.
Незнакомцы нередко могут превратно истолковать поведение ребёнка с РАС или в целом быть предубеждёнными (как мы уже говорили выше, зачастую это от нехватки информации). Например, Наталья до сих пор помнит обидную ситуацию с воспитательницей детского сада. Та прямо заявила маме особенного ребёнка: «Я не люблю работать с аутистами». Разумеется, такое слышать неприятно. Но с годами, признаётся женщина, она уже научилась более стойко воспринимать подобные слова других людей. И за это она благодарна, в первую очередь, своему сыну.
Наталья даёт совет: если вы замечаете, что чей-то ребёнок странно себя ведёт – кричит, лёжа на полу в магазине, закрывает уши, бьёт себя ладонями по лицу, – а его родитель рядом, то самое правильное, что вы можете сделать – это никак не комментировать ситуацию. Не смотреть пристально, не качать головой, не говорить: «Какой он невоспитанный». Подчас именно чрезмерное внимание со стороны окружающих – дополнительный стрессовый фактор как для родителя ребёнка, так и для него самого.
Оптимизм, который просто необходим, когда ты воспитываешь особенного ребёнка, Наталье помогают сохранять близкие люди – они по мере возможности поддерживают девушку. Но, признаётся она, были в окружении и такие люди, которые совершенно не понимали её ситуацию.
Поначалу некоторые говорили: ты его просто разбаловала, ты ему многое позволяешь, подрастёт – сам заговорит.
«Хорошо, что я не стала их слушать. Чем раньше ты начинаешь заниматься с особенным ребёнком, тем больше шансов помочь ему в будущем наиболее комфортно жить в социуме», – говорит женщина.
Ритуал, который помогает Наталье справляться с колоссальной нагрузкой – это массаж. Но, конечно, самый главный ритуал – не падать духом.
Специалисты часто напоминают: в «особом родительстве» нужно сначала «надеть кислородную маску на себя». Стратегия Натальи, включающая заботу о своем теле и психологическом состоянии, – это верный способ избежать эмоционального выгорания.
Труд, труд и ещё раз труд – вот что всегда, говорит Наталья, сопутствует родителю особенного ребёнка. Да, можно отвести его на специальные занятия, но именно родитель будет находиться со своим сыном или со своей дочкой в постоянном контакте. Именно поэтому Наталья и решила отучиться на педагога. Ей хотелось, чтобы и дома её Артём получал правильную помощь, чтобы его развитие не прекращалось на выходе из стен Центра. Если у вас родился особенный ребёнок, важно понять: вы и только вы первостепенно влияете на его дальнейшую жизнь.
Уникальность каждого ребенка с аутизмом или другими особенностями развития требует от мамы и папы не просто слепой родительской любви, а осознанных знаний. Успех реабилитации и социализации ребенка напрямую зависит от того, какую атмосферу дома создают родители.
Фраза «перерастёт» – самый распространённый миф об аутизме, считает Наталья. Многие наивно полагают, что можно полностью искоренить в ребёнке его особенности. Это большое заблуждение. Аутизм – не фаза, не простуда, не «мальчик заговорит в шесть лет и всё поймёт». Артём не станет другим человеком, хотя некоторые нежелательные моменты в его поведении и можно скорректировать. Но он всегда будет иначе воспринимать окружающий мир, не как другие. И Наталья ставит перед собой задачу не «вылечить» сына, а помочь ему жить в тех реалиях, которые у нас есть.
Хороший день для родителя ребёнка-аутиста – это когда замечаешь, что твои старания не напрасны, что есть подвижки. Вот он уже без страха катается на аттракционах вместе с другими детьми, вот – чётко произносит «Дай!», а вот – задерживает на тебе свой взгляд.
Ценить такие моменты, которые родителям обычных детей кажутся естественными, – вот чему ты учишься. А может, нам всем стоит больше замечать и ценить простые, маленькие радости?
Часто Наталья задумывается: что даёт ей силы двигаться дальше? Постоянно возить ребёнка на специальные занятия, в больницы, развивать его дома. Разумеется, сам ребёнок – это главный мотиватор.
Школа – впереди. Работа предстоит большая. Что может стать опорой? И на ум приходит одно слово… Слово это – щедрость.
Щедрость. Люди, давайте будем щедры на доброту! Речь, конечно, не про деньги. Речь про водителя автобуса, который терпеливо подождёт, пока особенный ребёнок зайдёт в салон, перестав махать руками. Речь про девочку во дворе, которая скажет молчаливому мальчику: «Можно я просто рядом посижу?». Речь про воспитателя, который не избегает особенного ребёнка, как проказы.
«Это – моя жизнь. И другую я не хочу. Я хочу эту – с Артёмом», – с улыбкой говорит Наталья.
Да, никто наверняка не планирует, что в его жизни появится особый ребёнок. Но когда этот ребёнок рождается, мир не рушится – он просто становится другим.
Юношеский задор, свежесть, красота – так хочется описывать светловолосую и улыбчивую Наталью, на хрупких плечах которой лежит такая большая ответственность. Но вместе с этой ответственностью к ней в жизнь пришла большая любовь – любовь к своему прекрасному ребёнку, к миру, к людям.
«Я не знаю, кем вырастет Артём. Может быть, он будет программировать – он ведь любит решать разные головоломки. Как бы то ни было – он человек, он мой сын, и он заслуживает места в этом мире. А я заслуживаю права быть его мамой без стыда и извинений», – заявляет Наталья.
Врезка (можно сделать прям большой какой-то плашечкой с советами): Как взаимодействовать с ребёнком-аутистом:
– не требуйте зрительного контакта. Для многих детей с РАС прямой взгляд физически неприятен – это не невежливость, это особенность восприятия;
– говорите коротко и конкретно. «Дай мне мяч» – понятно. «Ну что, может, ты мне его дашь, а?» – нет. Избегайте многозначительных пауз, иронии и сарказма;
– не навязывайте тактильность. Не гладьте по голове, не берите за руку без согласия. Если хотите поздороваться – помашите рукой на расстоянии;
– если ребёнок повторяет вашу фразу – это не насмешка. Это эхолалия, один из способов переработки речи. Просто продолжайте говорить нормально;
– ритуалы важны. Если ребёнок выложил камушки в ряд – не разрушайте ряд. Для него это может быть способом структурировать мир.
Татьяна АНАНЬЕВА
Фото из личного архива семьи Судаковых
